Cela va faire un an que mes douleurs dorsales, tendinites, arthroses et autres maux se sont transformés insidieusement en une lutte incessante contre la douleur, puis en fatigue et finalement en épuisement. Les assauts répétés de ce syndrome nommé FIBROMYALGIE m’épuisent.
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Je me suis inscrite à l’Association FibromyalgieSOS pour avoir toutes les informations possibles sur ce syndrome car trop souvent les médecins ne savent pas trop comme gérer cette maladie qui pourtant est reconnue par l’OMS depuis 1992. Les médecins restent encore fibro-sceptiques, pour eux nos douleurs sont «juste dans la tête ».
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Comment faire comprendre à mes proches, à mon entourage que j’endure des douleurs infernales, que je suis épuisée, alors que tous les examens et analyses sont normaux. C’est une maladie qui ne se voit pas. Je me coiffe, je me maquille, je souris, je vais travailler… Je continue à vivre !
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De maman hyperactive, jonglant entre maison, bureau et loisirs créatifs, mes journées étaient toujours très remplies, je suis devenue une personne hypersensible et fais de plus en plus l’impasse sur pleins de choses, même sur les réunions avec mes amies « perleuses » car je ne peux plus prévoir. Je vis au jour le jour, la fatigue a pris le dessus…
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De récentes études ont démontré que dans le cerveau des fibromyalgiques existait un dérèglement du centre de modulation de la douleur. Les douleurs tournent en boucle dans tout le corps et sans grand répit. Peu à peu la phase IV ou phase du sommeil de récupération n’existe plus, et si l’on ajoute les douleurs qui empêchent l’endormissement, les nuits se résument à quelques heures de sommeil agité.
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Pour reprendre une jolie métaphore prise sur un forum pour expliquer le dysfonctionnement de notre cerveau : imaginez que le cerveau soit une maison pleine de pièces avec des portes fermées, une des pièces étant le QG du ressenti de la douleur. Quand vous avez mal, une petite porte s’ouvre et très vite le QG met tous les moyens en branle pour la refermer. Sauf que dans notre cerveau, les portes sont battantes, et s’ouvrent à la moindre impulsion ; le QG est tellement débordé parce qu’il ne sait pas pourquoi les portes restent ouvertes et il n’a pas les moyens de les refermer car il n’y a pas de pêne aux portes.
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Ma vie au quotidien : certains matins je me lève avec l’impression d’être passée sous un rouleau compresseur, le moindre contact me fait mal comme si j’avais été rouée de coups. En ce moment ce sont surtout mes mains qui sont douloureuses au réveil et qui me demandent une concentration énorme pour couper mon pain, saisir mon bol, me laver, m’habiller. S’y rajoute bien souvent des vertiges, une sensation d’être absente, à côté de la « plaque ».
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Une heure et demi après mon réveil, je prends le bus (je hais le bus et ses marches trop hautes, ses coups de freins, bref…) puis un voyage de 50 mn en RER et métro, dans des wagons bien remplis, à souffrir en silence car bien sûr rester debout ou assise dans la promiscuité sans bouger, bloque mes muscles et se transforme en boiterie et en douleur dès le premier pas. J'arrive enfin au bureau ou ma journée se déroule à peu près bien car mon patron me laisse travailler à mon rythme… Je ne vous raconte même pas le nombre de notes que je prends actuellement pour ne rien oublier… lol !
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Le soir complètement épuisée et douloureuse je m’allonge, j’essaye de me détendre, et très vite des fourmillements, des décharges électriques, des coups de poignard m’envahissent et m’empêchent de m’assoupir.
Je peux également rajouter de nombreux autres symptomes qui sont listés sur la « liste des 100 » du Dr Mergui.
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Mais bon il y a des jours où je suis presque normale et je pense que la prise d’antidépresseur à dose minimume pour agir sur la douleur y est pour quelque chose.
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Ce syndrome se déclencherait suite à des carences affectives dans l’enfance, un choc physique (opérations…), un stress émotionnel aigu (deuil…), une grippe, etc… Les perfectionnistes seraient plus susceptibles d’en souffrir.
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Bonne nouvelle : on n’en meurt pas
Mauvaise nouvelle : on n’en guérit jamais.
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Ma force : le soutien et les petites attentions de mon mari, mes enfants, mes amis et proches, ma rage de vivre même si j’enrage de rester coincée dans ce nouveau corps que je ne maîtrise pas encore.
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Pourquoi ce long roman fleuve ?
Afin de répondre aux nombreuses interrogations de toutes mes connaissances qui ne comprennent pas ce qui m’arrive…
Forcément je souris un peu moins…
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Nous sommes tous différents, nous sommes tous uniques !