12 août 2012

ALLEVARD LES BAINS : Août 2012 - ma cure "option Fibromyalgie"

Dimanche 12 Août 2012 : 17 heures

Voici mon nouveau logis pour 3 semaines ! Car cette année, j'ai choisi de faire une cure "Fibromyalgie" aux Thermes d'Allevard 

Demain commence les choses sérieuses....

Lundi 13 Août : Formalités d'accueil effectuées et calendrier des soins en poche, je file à 14h30 pour ma première séance de sophrologie ... suivie de mes premiers soins...

Bain bouillonnant , j'adore ; j'y ai droit pendant tous les 18 jours de ma cure...  Irrigation nasale, Mobilisation en Piscine, Bol d'Air, application d'argile , massage kiné, emanatorium et massothermie ! tout est parfait pour l'instant...

Je suis sur les rotules ! pourtant depuis bien longtemps,  je ressens à nouveau une vraie fatigue, comme une énorme lassitude qui s'installe dans mon corps, je sens que cette nuit je vais bien dormir...

~~~~

 ALLEVARD : Mardi 14, Mercredi 15 et Jeudi 16 Août 2012

Mardi 

Je commence ma journée à 13h30 par une initiation à la cohérence cardiaque qui a été présentée au grand public par le Dr David Servan-Schreiber, quand on connait le combat qu'il a mené.... ! je pense que cela pourra m'apporter un plus pour avancer dans ma recherche de vivre à nouveau sans douleurs et sans médicaments ! une mise en place de techniques est pour moi indispensable pour trouver mon "moi profond", je pratique déjà le lâcher prise, la relaxation (à ma façon, mais apparemment cela est super quand on peut arriver à le faire soi-même).

ensuite soins de cure : bain bouillonnant, etc, pratiquement tout ce que j'avais déjà eu hier, une nouveauté le sauna japonais, j'ai adoré (moins chaud que le sauna finlandais, donc beaucoup plus supportable) 

Mercredi

Aujourd'hui 14h00 - 16h30 Conférence du Dr Minou Poirier, Médecin Psychosomaticienne... j'en suis ressortie avec l'intime conviction que j'allais participer à ma guérison ... que du positif pour moi !

puis à nouveau les soins qui commencent à moins me fatiguer ! mobilisation en piscine, bain bouillonnant, irrigation nasale, massage kiné avec de l'eau chaude qui me coulait dessus (le bonheur), application d'argile, et nouveauté luminothérapie, musicothérapie et magnétothérapie...

J'ai moins mal aux mains, je marche mieux et je dors comme un bébé ...

Demain Jeudi ... Je commence à 13h30 par 1h30 de sophrologie, ensuite une heure creuse pendant laquelle j'ai bien envie de tester le hammam avant mes soins quotidiens ... entre 8 à 9 soins obligatoires sur 12 par jour ... plus des soins proposés en accès libre selon l'envie...

On ne chome pas en Cure  

~~~~

Tout d'abord une vue d'ensemble d'Allevard... Dans le quart inférieur gauche l'hôtel, les Thermes et le parc thermal...

En dépit de la canicule, les soins se poursuivent tranquillement !

Vendredi 17 Août 2012 .. Je commence par une super séance de sophrologie.... J'arrive de mieux en mieux à respirer, à lacher prise et à trouver mon "moi profond"

puis soins quotidiens, aujourd'hui le massage Kiné a été un pur bonheur ! doux et profond à la fois... mes cervicales sont ravies... puis je termine sur la musicothérapie !

Samedi 18 Août 2012.. Même le week-end on bosse  ... Bain bouillonnant, mobilisation en piscine, application d 'Argile et douche générale... Pour la première fois, je suis moins fatiguée après cette douche ! peut-être parce que j'ai fini par un repos en salle d'Emanatorium... Respirez et vivez mieux ...

Le soufre désinfecte l'organisme... Le soufre est un composant essentiel des cartilages. Durant toute notre croissance nous stockons du soufre, le reste de notre vie, nous le consommons.. Pendant ma cure je recharge mes batteries par la peau... Boue, bains, douches, étuves, tout est mis en place pour que le soufre vienne se fixer sur mes os. Le soufre a également un effet antalgique ! merci le soufre.

Dimanche 19 Août 2012 : relaxe...

Nous en profitons pour monter au Pleynet en voiture d'abord jusqu'à 1450 m.

Sur notre route le lac de Fond de France

Puis nous continuons en télésiège jusqu'à 1900 m....

Un petit tour sur les crêtes, bon pas trop non plus... 3 kms en montées et descentes.. Mes genoux n'en supporteraient pas plus...

img_6212

 

Repas montagnard à l'Auberge d'altitude et retour en télésiège....

Je rentre à l'hôtel fourbue mais heureuse ! que calor....

 

 
Il fait très chaud, même dans les Alpes à ALLEVARD, dans les Thermes, l'eau est chaude, la boue est chaude, le sauna n'en parlons pas ! l'eau chaude soufrée a un effet antalgique, c'est bon pour nos douleurs, alors en avant !

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas, notre groupe de curistes est de plus en plus soudé, nous passons de bons moments à discuter, à avancer ensemble... j'ai découvert un nouveau soin, une table de "Kinergie", je me rend compte que mon corps sait encore bouger, sans douleurs !!!

Aujourd'hui nous avons commencé la journée par une réunion organisée par l'Association locale des Alpes... Il est intéressant de voir que de plus en plus de malades s'investissent pour aider au mieux d'autres malades dans l'acceptation de leur fibromyalgie ...

A l'issu la majorité de notre groupe est parti déjeuner dans une crêperie... miam, miam et ensuite à 15h, "marche active", thérorique, lol... il faisait vraiment trop chaud pour les exercices... merci Amandine ! c'était très constructif... puis les soins qui se sont terminés sur une séance de musico et magnéto thérapie ... J'ai vraiment apprécié ce soir, lâcher prise total....  

~~~~ 


Jeudi 23 et Vendredi 24 Août 2012

Les bienfaits de la cure commencent à se faire ressentir... Deux jours parfaits... massage "totale détente", même mes cervicales crient de joie, kinergie, applications d'argile, bains bouillonnants, les soins se répêtent mais mon corps ne s'en lasse pas....  et me remercie... Pas de douleurs !

Samedi 25 Août 2012

Sortie à la Cascade du Pissou au programme, yess ! mais avant l'effort, le réconfort....

Déjeuner gastronomique dans cette jolie auberge

puis superbe promenade ... le chemin est rude, je n'ai plus l'habitude de marcher aussi longtemps, nous traversons des sous-bois magnifiques,

 un ruisseau de montagne

pour arriver "à la cascade"

puis le RETOUR !!! difficile, mes jambes ne veulent plus avancer, mes bras fourmillent, crépitent... Cruella (trop contente) en a profité pour me gâcher mon plaisir ! mais ce n'est pas elle qui aura le dernier mot non, non et non... je me fais dispenser de mes soins auprès de l'infirmière de la cure, et file me coucher pour une sieste réparatrice.... et  2heures plus tard... je vais mieux ! ouf... court circuit réussi, la crise est presque passée ...

~~~~

 Dimanche 26 Août 2012

Une bonne nuit  (presque) réparatrice et nous voilà partis vers le massif de la Chartreuse

La marche sera beaucoup plus courte aujourd'hui... J'ai voulu voir le Mont Blanc dans la travée, mais il avait revêtu une jolie coiffe de nuages...

 

Le payasage est magnifique, immense, je me sens "Heidi à l'alpage"......

Demain c'est parti pour ma troisième semaine de cure et non des moindres !

@+ 

Lundi, mardi, mercredi 27, 28, 29 Août 2012

Tout va pour le mieux malgré une légère fatigue qui s'est installée suite à mes exploits du week-end, mais aussi quelques douleurs d'arthrose qui se réveillent, selon le médecin c'est l'effet "cure"... Acceptons-en l'augure !!

Les soins courants se poursuivent avec mes petits préférés, chaque jour un autre petit plus... massothermie, sauna japonais, musicothérapie ... Egalement nous avons repris la sophrologie avec Véronique (cette technique commence vraiment à avoir des effets bénéfiques sur moi)... Les fibromyalgiques de la région ont vraiment de la chance de pouvoir travailler avec elle !!!  

Mercredi un deuxième cours de cohérence cardiaque, là aussi j'adhère, d'ailleurs tous les matins au réveil j'applique la méthode avec l'application Respirelax que j'ai pu charger sur mon téléphone...

Jeudi 30 Août 2012

Nous nous retrouvons à 12h pour une visite découverte avec un repas Bio et une initiation à la méditation à l'institut KARMA LING....

 

Mes soins ont été plus que cools en rentrant car effet "je suis sur mon petit nuage", j'ai refais les exercices de méditation dans mon bain bouillonnant, pendant mon application d'argile, lol... D'ailleurs j'y suis encore ! pour avancer dans cette technique je me suis offert deux livres de Jon Kabat-Zinn "L'éveil des Sens" et "Méditer"  avec un CD d'exercices de méditations guidées par la voix de Bernard Giraudeau

Demain : cours de sophrologie, puis soins courants et un petit massage suivi d'une musicothérapie et ensuite petite sortie au restaurant avec mon groupe de curistes....

Samedi quelques soins et retour dans la "vraie vie" ...

A bientôt

ღ♪ •*•.¸¸¸.•*¨✿¨*•.¸¸¸.•*•♪ ღ

 

Posté par guigaiiperles à 17:17 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,


14 avril 2012

Voici ce que la fibromyalgie me fait quand c'est elle qui parle !

Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible.

Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent.

Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps.

Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.

Ah, oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester!

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quant tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!

Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie...

Excepté pour la minorité d'entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate.

(Auteur Inconnu)

Posté par guigaiiperles à 03:08 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

03 février 2012

un peu de ma fibro...life

Je vais vous raconter mon avancée avec ma fibro...life !!! 
donc Jeudi dernier j'avais rendez-vous avec un grand médecin sur Paris, hypnose médicale... après plus d'une heure d'entretien où il m'a dit clairement qu'il ne pouvait pas grand chose pour moi car j'avais déjà fait la plus grosse partie du travail sur mon cerveau, il a quand même essayé une séance d'hypnose qui s'est résumée en fait à une grosse séance de sophrologie...(c'est mon ressenti...) Il m'a confirmé que les relaxations que je faisaient par moi-même étaient déjà un genre d'auto-hypnose.... Donc j'ai payé 140 € de consultation mais j'en suis ressortie rassurée... et sereine.

Aujourd'hui j'ai vu ma psychologue pour la dernière fois et je lui parler de ce rendez-vous, et nous avons fait le bilan de mes cinq mois de thérapie !!! Elle a confirmé que j'avais avancé très très vite, que tout était clair dans ma tête car j'avais appris à intégrer mon état "ralenti" et ma maladie, à ma vie de tous les jours sans me laisser aller, car j'étais une battante et je voulais  m'en sortir, même au ralenti....

Voilà je tenais à vous dire tout cela tout simplement pour vous dire que vous aussi vous pouvez y arriver, il suffit de le vouloir et il faut arrêter de se complaire dans cette maladie... Il faut se battre les filles, aller de l'avant, enfoncer les portes, parler autour de vous aux médecins, aller au Centre Anti-Douleurs car bien sûr la prise en charge de la douleur médicamenteuse et paramédicale est nécessaire, parler à votre famille, parler à vos amis, à vos voisins et surtout il faut se libérer des fantômes qui nous pourrissent la tête et qui nous empêchent d'avancer !!!!

Au jour d'aujourd'hui (sauf régression hier soir) je n'ai pratiquement plus de douleurs ingérables, mais c'est vrai que j'ai mis en place autour de moi des gardes-fous...
J'ai ma fée du logis qui entretient ma maison à ma place....
Je préfère aller travailler à l'extérieur parce que mon patron me fait travailler dans de bonnes conditions, à mon rythme car il sait et il accepte,
Ma famille après un an de non-dits, a accepté mon état et fait tout pour qu'il soit gérable pour nous tous (on n'en parle pas forcément tous les jours, mais chacun respecte ma fatigue)...

et tout ça grâce au site de FibromyalgieSOS et son forum sur lesquels j'ai passé au moins deux mois à lire tous les sujets en longs, larges et en travers avant de m'assumer !!!

Comme beaucoup d'entre nous je souffrais énormément, car j'étais dans le déni total de Cruella !

Je vous laisse car ce soir je mange des crêpes... ma petite dernière à 21 ans, et les invités arrivent !!!! bisous à tous et bonne soirée...

Posté par guigaiiperles à 17:37 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

20 septembre 2011

Premier rendez-vous au Centre Anti-Douleurs

Ça y est je sors de mon rendez-vous au Centre Anti-Douleurs ! Rendez-vous long - 2h30 - et pour l’instant très positif pour moi...

Un médecin femme en face de moi à l'écoute, compétente et avec laquelle nous allons mettre en place une prise en charge globale pour soulager ma fibromyalgie : médicaments,  le port d'un TENS (appareil de neurostimulation transcutanée) pendant trois heures par jour aux endroits douloureux, RV avec une psychologue formée à la prise en considération de la réalité de la douleur, par la suite un kiné formé également à cette "maladie orpheline"...

RV est pris mensuellement pour faire le bilan et éventuellement adapter les traitements... le but étant tout simplement de m'adapter à ces douleurs, de les soulager, de les apprivoiser et d'apprendre à vivre avec elles...


Me voilà affublée d'une soeur siamoise dont je me serais bien passée... mais tant qu'elle était en gestation je lui avais déjà trouvé son prénom "CRUELLA"...

En quelques mots, on n'en guérit pas, on n'en meurt pas, il n'y a pas de traitement miracle, mais Cruella et moi pouvons envisager de vivre côte à côte avec cette prise en charge globale...

Vous comprendrez ma présence irrégulière, le manque d'imagination pour répondre à tous vos petits délires, tracas et autres "choses de la vie" qui me permettent cependant de continuer à vivre la mienne presque normalement...

Je vous aime !

 

Posté par guigaiiperles à 21:39 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

24 juin 2011

La Fibro et Moi !

Cela va faire un an que mes douleurs dorsales, tendinites, arthroses et autres maux se sont transformés insidieusement en une lutte incessante contre la douleur, puis en fatigue et finalement en épuisement. Les assauts répétés de ce syndrome nommé FIBROMYALGIE m’épuisent.
*
Je me suis inscrite à l’Association FibromyalgieSOS pour avoir toutes les informations possibles sur ce syndrome car trop souvent les médecins ne savent pas trop comme gérer cette maladie qui pourtant est reconnue par l’OMS depuis 1992. Les médecins restent encore fibro-sceptiques, pour eux nos douleurs sont «juste dans la tête ».
*
Comment faire comprendre à mes proches, à mon entourage que j’endure des douleurs infernales, que je suis épuisée, alors que tous les examens et analyses sont normaux. C’est une maladie qui ne se voit pas. Je me coiffe, je me maquille, je souris, je vais travailler… Je continue à vivre !
*
De maman hyperactive, jonglant entre maison, bureau et loisirs créatifs, mes journées étaient toujours très remplies, je suis devenue une personne hypersensible et fais de plus en plus l’impasse sur pleins de choses, même sur les réunions avec mes amies « perleuses » car je ne peux plus prévoir. Je vis au jour le jour, la fatigue a pris le dessus…
*
De récentes études ont démontré que dans le cerveau des fibromyalgiques existait un dérèglement du centre de modulation de la douleur. Les douleurs tournent en boucle dans tout le corps et sans grand répit. Peu à peu la phase IV ou phase du sommeil de récupération n’existe plus, et si l’on ajoute les douleurs qui empêchent l’endormissement, les nuits se résument à quelques heures de sommeil agité.
*
Pour reprendre une jolie métaphore prise sur un forum pour expliquer le dysfonctionnement de notre cerveau : imaginez que le cerveau soit une maison pleine de pièces avec des portes fermées, une des pièces étant le QG du ressenti de la douleur. Quand vous avez mal, une petite porte s’ouvre et très vite le QG met tous les moyens en branle pour la refermer. Sauf que dans notre cerveau, les portes sont battantes, et s’ouvrent à la moindre impulsion ; le QG est tellement débordé parce qu’il ne sait pas pourquoi les portes restent ouvertes et il n’a pas les moyens de les refermer car il n’y a pas de pêne aux portes.
*
Ma vie au quotidien : certains matins je me lève avec l’impression d’être passée sous un rouleau compresseur, le moindre contact me fait mal comme si j’avais été rouée de coups. En ce moment ce sont surtout mes mains qui sont douloureuses au réveil et qui me demandent une concentration énorme pour couper mon pain, saisir mon bol, me laver, m’habiller. S’y rajoute bien souvent des vertiges, une sensation d’être absente, à côté de la « plaque ».
*
Une heure et demi après mon réveil, je prends le bus (je hais le bus et ses marches trop hautes, ses coups de freins, bref…) puis un voyage de 50 mn en RER et métro, dans des wagons bien remplis, à souffrir en silence car bien sûr rester debout ou assise dans la promiscuité sans bouger, bloque mes muscles et se transforme en boiterie et en douleur dès le premier pas. J'arrive enfin au bureau ou ma journée se déroule à peu près bien car mon patron me laisse travailler à mon rythme… Je ne vous raconte même pas le nombre de notes que je prends actuellement pour ne rien oublier… lol !
*
Le soir complètement épuisée et douloureuse je m’allonge, j’essaye de me détendre, et très vite des fourmillements, des décharges électriques, des coups de poignard m’envahissent et m’empêchent de m’assoupir.
Je peux également rajouter de nombreux autres symptomes qui sont listés sur la « liste des 100 » du Dr Mergui.
*
Mais bon il y a des jours où je suis presque normale et je pense que la prise d’antidépresseur à dose minimume pour agir sur la douleur y est pour quelque chose.
*
Ce syndrome se déclencherait suite à des carences affectives dans l’enfance, un choc physique (opérations…), un stress émotionnel aigu (deuil…), une grippe, etc… Les perfectionnistes seraient plus susceptibles d’en souffrir.
*
Bonne nouvelle : on n’en meurt pas
Mauvaise nouvelle : on n’en guérit jamais.
*
Ma force : le soutien et les petites attentions de mon mari, mes enfants, mes amis et proches, ma rage de vivre même si j’enrage de rester coincée dans ce nouveau corps que je ne maîtrise pas encore.
*
Pourquoi ce long roman fleuve ?
Afin de répondre aux nombreuses interrogations de toutes mes connaissances qui ne comprennent pas ce qui m’arrive…
Forcément je souris un peu moins…
ღ♪ •*•.¸¸¸.•*¨✿¨*•.¸¸¸.•*•♪ ღ

Nous sommes tous différents, nous sommes tous uniques ! 

Posté par guigaiiperles à 21:57 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags :

13 janvier 2011

Moi

Je ne suis pas en super forme, j'ai mal tout le temps depuis fort longtemps et six mois d'anti inflammatoires n'ont rien calmé...

Le 15 Novembre 2010, mon médecin après m'avoir fait faire une prise de sang et un check-up complet me parle de fibromyalgie, maladie encore très mal connue et qui touche surtout les femmes ! Glurp !!!!  il fallait que cela tombe sur moi ... douleurs diffuses, fatigue, nuits sans sommeil... Entre temps une vieille tendinite de la hanche me faisait de plus en plus souffrir, donc j'ai vu un rhumatologue pour une infiltration.

Celui-ci pose le même diagnostic ?? j'en revois un autre qui entérine le diagnostic et enfin m'explique avec des mots simples ce qui m'arrive et qu'il fallait apprendre à penser différemment, à m'écouter et .......

me voilà donc avec cette fichue "chose", fatiguée, douloureuse 24h sur 24h, avec une envie de ne rien faire, même les perles n'arrivent plus à m'occuper l'esprit... Je suis sous Laroxyl depuis maintenant deux mois... Je dors un peu mieux depuis une semaine !!! bientôt je pense m'inscrire à un cours de Taï Chi Chuan et trouver une piscine avec bassin d'eau chaude...

Voilà où j'en suis ! un travail de 39 heures par semaine, 2 heures de transport en commun par jour dans lesquels bien souvent je voyage debout !!! je souffre en silence car c'est une maladie invisible.

Bon assez geignardé !

Me réveiller chaque jour et jouer de mon mieux les cartes qui m'ont été distribuées.
[ Rebecca Wells ]

Posté par guigaiiperles à 21:50 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :